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O que é qualidade de vida?

A qualidade de vida mede os diferentes aspetos da vida de um indivíduo para tentar traçar um quadro do seu bem-estar e satisfação. Pode incluir elementos que uma pessoa externa poderia medir, como habitação, rendimento, emprego e estado de saúde. Também pode incluir elementos baseados nos valores e aspirações de uma pessoa, como saber se ela está satisfeita com sua vida atual e se sente que seus desejos e necessidades são atendidos.

A qualidade de vida pode ser difícil de medir porque os indivíduos têm valores e expectativas diferentes em relação à vida. Esses valores, expectativas e prioridades também podem mudar ao longo da vida. As avaliações utilizadas na pesquisa nem sempre refletem com precisão a maneira como um indivíduo pondera os diferentes componentes da vida. Os scores de qualidade de vida também podem ser influenciados por diferenças regionais em valores culturais, acesso a cuidados e acessibilidade do ambiente circundante.

Pontos-chave

• Não é incomum que pessoas com LME desfrutem de uma boa qualidade de vida. Não há ligação entre o nível ou a gravidade da lesão e a qualidade de vida.
• O envolvimento comunitário através do trabalho, escola, voluntariado e atividades sociais está associado a uma melhor qualidade de vida.
• O apoio social da família, amigos, pares e da comunidade está associado a uma melhor qualidade de vida.
• A frequência de complicações médicas e o grau de interferência que causam na vida reduzem a qualidade de vida.
• A qualidade de vida pode ser influenciada pela acessibilidade do ambiente comunitário, profissional e doméstico.

A lesão da medula espinhal tem um impacto na qualidade de vida? Ao contrário da crença popular, pessoas com LME geralmente têm uma boa qualidade de vida. Em média, pessoas com LME obtêm resultados mais baixos nos testes de qualidade de vida do que a população geral. No entanto, uma média mais baixa não significa que todas as pessoas com LME consideram sua qualidade de vida baixa, ou que todas as pessoas com LME terão um score inferior ao de pessoas sem LME. Em estudos com pessoas com lesões cervicais, a maioria dos participantes considerou que sua qualidade de vida era média ou melhor que a média.

A maioria dos estudos estabelece pouca ou nenhuma relação entre o nível da lesão, a gravidade da lesão e a qualidade de vida. A melhoria da qualidade de vida é, em vez disso, limitada por barreiras físicas e sociais que impedem as pessoas de aceder à comunidade, atividades e emprego.

O que pode melhorar a qualidade de vida das pessoas com LME? Emprego Muitos estudos mostram que o trabalho está estritamente ligado a uma melhor qualidade de vida para pessoas com LME. Isso é verdade quer a pessoa trabalhe em tempo integral, em tempo parcial ou em uma posição não remunerada.

Num estudo sobre a qualidade de vida de pessoas com LME em seis países diferentes, o emprego foi um dos únicos fatores associados a uma melhor qualidade de vida, independentemente do local. Um vasto estudo também mostrou que a satisfação com a vida aumentava ao longo do tempo para pessoas que tinham um emprego ou que eram estudantes.

É difícil encontrar um trabalho adequado com uma LME? As diferenças de idade, lesão, experiência profissional e definição de trabalho dificultam o estabelecimento de um número exato, mas a pesquisa estima que cerca de 35% das pessoas com LME têm um emprego. As baixas taxas de emprego são provavelmente devido a uma combinação de fatores pessoais e ambientais.

Limitações físicas e de saúde Após uma LME, as oportunidades de emprego podem ser limitadas por deficiências físicas e pelo estado de saúde. Por exemplo, uma pessoa pode não ser capaz de retomar o trabalho que fazia antes da lesão porque é muito exigente fisicamente. As complicações de saúde relacionadas com a LME, como dor e fadiga, e a gestão das rotinas de cuidados também podem limitar a energia e o tempo, tornando o trabalho mais difícil. …ver continuação

Envolvimento comunitário Um estudo mostrou que pessoas com LME tinham um maior senso de comunidade do que a população geral. O envolvimento comunitário pode incluir atividades recreativas, hobbies e posições em organizações comunitárias e pode contribuir para uma melhor qualidade de vida.

Apoio social O apoio social refere-se às relações de uma pessoa com outras pessoas, bem como às interações, apoio e cuidados fornecidos por essa rede de pessoas, incluindo membros da família, amigos e a comunidade de pares. Há evidências consistentes de que um maior apoio social está ligado a uma melhor qualidade de vida em pessoas com LME.

A interação social e a participação em atividades sociais também estão ligadas a uma melhor qualidade de vida. Em alguns estudos, elas têm o maior impacto positivo de todos os fatores na satisfação com a vida. Foi constatado que o fato de casar ou ter um parceiro pode melhorar a qualidade de vida ou não ter efeito sobre ela.

Independência A independência em matéria de cuidados pessoais e de transporte está associada a uma melhor qualidade de vida. Um vasto estudo mostrou que a satisfação com a vida aumentava ao longo dos anos em pessoas com LME que viviam de forma independente.

…continuação Ambiente de trabalho Dito isso, as pessoas com LME são frequentemente subempregadas, mesmo quando querem e podem trabalhar. Pode ser difícil encontrar um trabalho adequado devido a problemas como a falta de meios de transporte, a inacessibilidade dos locais de trabalho, o medo de perder benefícios financeiros ou médicos e a discriminação dos empregadores contra pessoas com deficiência. Esta situação é extremamente preocupante devido à ligação entre o trabalho e a qualidade de vida. Está provado que o apoio e as adaptações no local de trabalho promovem o emprego de pessoas com deficiência física.

Programas de reabilitação locais ou programas de pares em LME podem oferecer serviços para ajudar pessoas com LME a atingir seus objetivos de trabalho e carreira.

Fatores psicológicos O sentimento de ter controlo sobre a própria vida foi associado a uma melhor qualidade de vida em vários estudos. A pesquisa também mostrou fortes associações entre sintomas de depressão e ansiedade e uma qualidade de vida mais baixa. A ligação entre a qualidade de vida e os fatores psicológicos sublinha a importância do apoio e tratamento da saúde mental na reabilitação de pessoas com LME.

O que pode diminuir a qualidade de vida em pessoas com LME? Complicações de saúde Ser afetado por uma LME geralmente acarreta complicações adicionais ao longo da vida. Estas condições podem estar direta ou indiretamente ligadas à LME e podem incluir:

• dor
• infeções do trato urinário (ITU)
• feridas por pressão
• fadiga
• espasticidade problemática
• problemas intestinais como prisão de ventre, hemorroidas, etc.
• problemas de bexiga, como perdas, cálculos renais ou vesicais, etc.
• e problemas de saúde mental como depressão, ansiedade e stress pós-traumático.

Quanto mais as complicações de saúde perturbam a vida quotidiana, maior o impacto na qualidade de vida. Por exemplo, infeções urinárias mais frequentes estão associadas a uma diminuição da qualidade de vida, pois limitam as atividades diárias e aumentam a espasticidade. O grau de interferência da dor na vida também está ligado à qualidade de vida. Um estudo mostrou que, num período de dois anos, se a dor interferisse menos na vida ao longo do tempo, a qualidade de vida aumentava, e vice-versa. A dor também contribui para taxas mais elevadas de problemas de saúde mental em pessoas com LME, que geralmente estão associados a uma menor qualidade de vida.

Além disso, quanto mais uma pessoa sofre de condições de saúde simultaneamente, mais a sua qualidade de vida diminui. Existem evidências de que, quando não há complicações de saúde, a qualidade de vida média das pessoas com LME é semelhante à qualidade de vida média das populações não afetadas por uma LME.

A acessibilidade tem impacto na qualidade de vida? Dado que o envolvimento comunitário e o acesso aos serviços são tão importantes para a qualidade de vida das pessoas com LME, o acesso ao ambiente comunitário pode ter um efeito importante na saúde e na qualidade de vida. Muitos dos fatores que dificultam o acesso podem ser melhorados através da modificação de políticas, práticas e do ambiente físico.

Acesso comunitário Embora as características de acessibilidade sejam exigidas em muitos locais públicos, o que é acessível para uma pessoa pode não ser para outra. O ambiente exterior e interior pode ser inacessível para pessoas com LME por muitas razões. Elementos como passeios não mantidos, barreiras físicas em parques, praias e piscinas, falta de equipamento ajustável num centro de saúde e obstáculos dentro e fora de edifícios podem impedir pessoas com LME de participar na vida comunitária e de aceder a cuidados de saúde. Esta falta de acesso a espaços e recursos comunitários pode ter um impacto negativo na qualidade de vida.

Acesso à habitação A falta de habitação adaptada para pessoas com LME pode ter um impacto negativo na qualidade de vida. Viver num alojamento que dificulta a capacidade de uma pessoa para realizar atividades diárias ou participar em atividades pode ser muito stressante. As casas inacessíveis da família e dos amigos também podem afetar a qualidade de vida.

Acesso aos transportes A falta de meios de transporte acessíveis pode reduzir a qualidade de vida ao bloquear o acesso a recursos comunitários, cuidados de saúde e atividades, especialmente para pessoas que vivem em áreas rurais ou isoladas. Possuir um veículo privado adaptado pode ser muito caro, não corresponder às suas necessidades particulares ou não estar disponível na região. Os transportes públicos, como autocarros e comboios, nem sempre estão disponíveis ou equipados para acomodar pessoas com LME.

Em conclusão Independentemente do nível e da gravidade das lesões, muitas pessoas com LME relatam ter uma boa qualidade de vida. A qualidade de vida pode ser difícil de medir, pois cada um tem as suas próprias prioridades, valores e expectativas para o que considera uma boa vida.

O envolvimento na comunidade através do trabalho, escola, voluntariado e atividades sociais é um dos fatores mais fortemente ligados a uma melhor qualidade de vida. O apoio social da família, amigos, pares e da comunidade também é importante para a qualidade de vida.

As perturbações causadas por complicações médicas frequentes e problemáticas podem reduzir a qualidade de vida. Consulte um profissional de saúde se a dor, fadiga, espasticidade, problemas intestinais ou de bexiga, etc., tiverem um impacto negativo significativo na sua vida diária.

Leia nossos artigos sobre as áreas listadas aqui e sobre muitos outros temas! Para mais informações, leia nosso artigo sobre habitação após LME! Leia nosso artigo sobre condução adaptada para mais informações! Para uma lista dos estudos incluídos, por favor, consulte a lista de referência. Para uma revisão de como avaliamos as evidências na Comunidade SCIRE e conselhos sobre tomada de decisão, por favor, consulte Evidências da Comunidade SCIRE.

Recursos relacionados SCIRE Community. «Moradia após uma LME» SCIRE Community. «A condução adaptada»

Lista de referências abreviada A lista completa de referências está disponível em: community.scireproject.com/topic/quality-of-life/#reference-list Os termos do glossário estão disponíveis em: community.scireproject.com/topics/glossary/

Créditos fotográficos

1. Duas pessoas sentadas ao ar livre ©SCIRE, CC BY-NC 4.0
2. Sam Sullivan https://samsullivan.ca/photo-gallery/
3. Mãe em cadeira de rodas com criança ©SCIRE, CC BY-NC 4.0
4. Homem idoso em cadeira de rodas paisagem urbana ©SCIRE, CC BY-NC 4.0

Algumas partes desta página foram adaptadas do módulo profissional SCIRE «Trabalho e Emprego»: Escorpizo R, Smith EM, Finger ME, Miller WC (2018). Work and Employment Following Spinal Cord Injury. In: Eng JJ, Teasell RW, Miller WC, Wolfe DL, Townson AF, Hsieh JTC, Connolly SJ, Noonan VK, Loh E, McIntyre A, Sproule S, Querée M, Benton B editors. Spinal Cord Injury Rehabilitation Evidence. Versão 6.0. p 1- 35. Disponível em: scireproject.com/evidence/work-and-employment/

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